지원 대상 희귀질환이 기존 894개에서 올해부터 951개로 확대되고 전북지역 권역별 지정의료기관으로 전북대병원이 선정돼 의료서비스를 지원받게 됐다.

이에 전주시는 시민들이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 희귀질환자에 대한 의료비 지원을 확대키로 했다. 따라서 전북지역 희귀질환자에 대한 치료·관리 서비스가 강화되고, 기반시설 확대로 환자 편의성과 의료 접근성도 높아질 것으로 기대된다.
전주시보건소는 올해 희귀질환자 가구의 의료비 등 경제적 부담을 완화하고, 사회·경제적 수준 저하를 방지하기 위해 진단과 치료가 어려운 희귀질환자에 대해 의료비 등을 지원해 주는 희귀질환자 의료비 지원 사업을 확대 추진한다고 12일 밝혔다.
올해부터는 희귀질환 의료비 지원 대상 질환이 기존 894개에서 선천성 풍진증후군, 큰뇌이랑증, 심실대혈관연결불일치, 심내막융기결손, 선천성 대동맥협착, 시신경척수염(데빅병) 등을 포함한 951개로 추가 확대됨에 따라 그간 혜택을 받지 못했던 희귀질환자의 의료비 부담이 줄어들 것으로 보인다.
희귀질환자에 대한 의료비 지원내용은 희귀질환자 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금, 19종 질환자의 보장구 구입비, 호흡보조기 및 기침 유발기 대여료의 요양급여비용 중 본인부담금, 지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급 질환자의 간병비(월30만원), 만성신부전증 환자의 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비 등이다.
이와 함께, 정부가 2019-2020 권역별 희귀질환 거점센터를 기존 4개소에서 11개소로 확대 지정키로 함에 따라 이달 중 전북대학교병원에도 희귀질환 거점센터가 개소 예정이다.
이에 김경숙 전주시보건소장은 “희귀질환 의료비 지원은 연중 수시로 신청이 가능하므로 아직 등록하지 않은 대상자는 빠른 시일 내 신청해 의료비 지원 혜택을 받길 바라며, 전북대학교병원이 희귀질환 거점센터로 지정된 만큼 적극 이용해달라”고 말했다.