국회 김종회(국민의당 김제부안)의원과 더불어민주당 양승조 보건복지위원장이 공동주최하고 행복한재단(이사장 정하균)이 주관하는 ‘희귀난치성질환 지원 제도 개선을 위한 공청회’가 지난 22일 국회의원회관 제8간담회실에서 개최됐다.
김 의원과 양 위원장이 마련한 이번 공청회는 의료계와 언론계, 법조계 및 보건복지부 등 각 분야의 전문가들이 모여 희귀난치성질환에 대한 정부의 정책을 평가하고 지원 제도 발전 방향을 논의했다.
김 의원은 인사말을 통해 “희귀난치성질환은 가족 중 누군가가 걸리면 가정 경제의 파탄과 빈곤화를 초래할 정도로 감당하기 힘든 수준의 의료비를 지출하게 만든다. ‘메디컬푸어’(Medical Poor)로 전락시키는 한국형 재난 블록버스터라고 할 수 있다”고 강조했다.
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